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德黑兰独立对艾阿恩

中國罕見病患者人數眾多 專家呼吁立法保障罕見病防治

2019年9月10日 16:40來源:中國新聞網

德黑兰独立对艾阿恩 www.cioubs.com.cn   罕見病多為慢性、嚴重性疾病,常累及全身多個系統,且進展迅速,死亡率高,一般無有效治療方法。因為人口基數龐大,中國罕見病總患病人數其實不少。

  記者10日獲悉,在第三屆中國罕見病立法前沿論壇上,來自法學、立法、司法、醫學、公共政策、公益領域的理論和實務專家全面解析英、美、德、澳等國的罕見病藥物支付模式和價值取向;深入探討中國罕見病概念及保障機制。

  與會專家認為,罕見病的防治問題絕不僅僅是醫院、醫生、藥物的事情,它與全社會緊密相連,與每個家庭息息相關,因此,需要全社會的關注和支持。立法是罕見病防治和保障的必由之路,頂層設計非常重要。

  罕見病是指流行率低、很少見的疾病,迄今沒有關于罕見病的確切定義。世界衛生組織也只是籠統的將患病人數占總人口0.65‰至1‰之間的疾病納入罕見病或病變的范圍。目前,已確認的罕見病約有7000種,約占人類疾病的10%;約有80%的罕見病由遺傳缺陷引起,約有50%的罕見病在出生時或兒童期即發病。迄今,僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。

  罕見病患者是一個亟待社會關注的弱勢群體。據了解,長期以來,罕見病治療和患者生活保障一直是社會關注的盲點,即使在醫務界,絕大部分醫務人員對罕見病缺乏治療經驗和研究,對患者束手無策;多數罕見病患者對自己的疾病更是了解甚少,不知如何正確治療;多數罕見病無治療藥物,患者無藥可醫;有治療方法的罕見病藥物價格昂貴,未能進入醫?;蟶桃當O?,患者家庭無力承擔;病患長期在家,不能接受正常的學校教育,缺乏就業技能和獨立生活的能力;部分罕見病患者家庭因病致貧,因病返貧,生活艱難;更重要的是罕見病患者存在社會融入困難。

  與會專家呼吁,立法可使罕見病在防治和保障領域的法律定義進一步清晰化、醫療保障進一步明確和擴大,藥物開發及權益也將獲得有效的法律保障和社會支撐。

  目前在諸多方面的努力下,罕見病的防治和社會保障情況有了積極的變化,如,部分省市已出臺法規或條例,將部分罕見病檢測、篩查列入了醫保范圍;全社會對罕見病的認知程度有了一定提高,個別罕見病已為社會所廣泛認知;社會組織關通過各類慈善和公益活動關愛罕見病群體;部分醫院開設了門診及聯合門診,培訓醫生或罕見病專家團隊,支持罕見病的檢測、篩查、診療、康復;有些研發機構等正著手開展相關罕見病藥物在中國的落地的工作。

  與會專家一致希望,在明確罕見病概念和范圍的條件下,采取多方支付,由個人、社保、財政專項資金、社會救助、慈善、商業保險共同出力或許是一條可行的出路。

  復旦大學附屬兒科醫院院長、上海醫學會罕見病專科分會會長黃國英教授認為,雖然,復旦大學附屬兒科醫院近年來開展了許多對新生兒、兒童罕見病的診療、康復和關愛工作,但醫院的能力所及遠遠達不到病患社群的要求。 在罕見病醫生缺乏,多數罕見病還沒藥可治,罕見病治療藥費高企的狀況下,醫院需要更有力度的支持。

作者:  
編輯:劉舒晨

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